Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC, aussi appelé Algoneurodystrophie ou Algodystrophie) est une maladie douloureuse invalidante, d’évolution prolongée et imprévisible.
Il s’agit d’une douleur chronique, régionale (et pas seulement limitée à une articulation) qui persiste en intensité et en durée de façon disproportionnée par rapport avec l’importance de la cause déclenchante.
La douleur est généralement accompagnée d’un gonflement, de changements cutanés, d’une sensibilité extrême et peut souvent être débilitante. Elle affecte généralement un ou plusieurs des quatre membres, mais peut survenir dans n’importe quelle partie du corps et chez plus de 70% des victimes, elle se propage à des zones supplémentaires.
Ses causes sont diverses. Même si la plus fréquente est post-traumatique (fracture, entorse, luxation, contusion) le SDRC peut également être provoquée par une immobilisation prolongée, comme un plâtre ou le port d’une attelle, ou d’une rééducation trop intensive et douloureuse. Un acte chirurgical notamment en orthopédie est une cause fréquente du SDRC. D’autres facteurs non traumatiques sont susceptibles de favoriser la survenue de ce syndrome, comme des causes neurologiques (AVC, zona) ou des causes viscérales (infarctus du myocarde, tumeurs cancéreuses, thrombose veineuse profonde). Des origines médicamenteuses ont également été signalées (antituberculeux, barbituriques). Enfin, la grossesse, le diabète ou les troubles thyroïdiens peuvent favoriser la survenue de l’algodystrophie.
Le SDRC est un phénomène complexe qui fait intervenir diverses facteurs : des facteurs inflammatoires, des facteurs vaso-moteurs, des facteurs neurologiques (sympathiques et sensitifs), des facteurs génétiques, des facteurs immunologiques et, peut-être, des facteurs psychologiques.
Le SDRC est classé comme la forme la plus douloureuse de douleur chronique qui existe aujourd’hui par le McGill Pain Index.
Il n’existe pas de traitement spécifique pour le SDRC mais plutôt une combinaison de traitements qui parviennent chez certaines personnes à atténuer la douleur et maintenir la mobilité des articulations.
Les traitements sont plus efficaces lorsqu’ils sont débutés tôt après l’apparition de la maladie. Ils permettent de ralentir la progression de la maladie et parfois de faire complètement disparaître les symptômes. Une prise en charge globale, bio-psychosociale des malades souffrant de SDRC est capitale.
Participer à des groupes d’entraide dans les réseaux sociaux
Le développement de la technologie numérique, en particulier le développement d’Internet, a conduit à l’émergence d’un nouvel environnement d’information dans lequel les individus peuvent jouer un rôle plus actif. Ainsi, le développement des « réseaux sociaux » (Facebook, Instagram, Linkedin, Myspace,…) est un exemple de la possibilité d’interaction et de partage entre internautes.
Du fait de l’émergence de nombreux sites hébergeant des communications entre internautes, le secteur de la santé n’a pas été épargné : ces sites vont des grands sites généralistes et commerciaux (Doctissimo) aux sites associés généralement liés à des pathologies spécifiques.
Les médias sociaux ouvrent actuellement de nouveaux horizons pour les patients et leurs proches, leur permettant d’étendre le réseau en rencontrant des gens qui vivent des réalités similaires. Ils constatent ainsi qu’ils ne sont pas seuls et qu’ils peuvent parler de ce qu’ils vivent.
Ils obtiennent un soutien social, avec lequel ils peuvent partager des informations, des expériences personnelles, discuter des risques des maladies, des traitements, partager des stratégies pratiques pour affronter les difficultés qui se présentent au quotidien, partager des conseils, prendre du recul et, en définitive, se bâtir un réseau d’entraide.
Des bons conseils qui font du bien
« Seuls, nous sommes rares. Ensemble, nous sommes forts » c’est la devise adoptée par le groupe Facebook Maladies rares / orphelines – Soutien et références, et elle résume de façon claire le pouvoir des médias sociaux de briser l’isolement des personnes souffrant de maladies rares et souvent orphelines. Tel est le cas du SDRC. Nombreux sont les groupes Facebook partout dans le monde, qui aident à briser l’isolement de ceux qui souffrent de cette maladie et qui les soutiennent.
Parmi les nombreux conseils que nous pouvons trouver dans certains de ces groupes, quelques-uns reviennent souvent et ils s’avèrent vraiment utiles et constructifs. C’est pour cela qu’il m’est semblé intéressant de les assembler dans une liste et de la partager. Des fois il n’y a rien comme l’expérience de ceux qui traversent la même difficulté que nous pour nous aider à avancer dans le difficile chemin de la guérison.
Quelques conseils pour commencer
-Le SDRC est plus qu’un membre qui fait mal. C’est le système nerveux sympathique qui est défectueux. Le système nerveux a besoin d’être apaisé quotidiennement avec de la méditation, des exercices de respiration, des exercices de relaxation, du yoga, du biofeedback, de la thérapie cognitivo-comportementale, des exercices de pleine conscience…
-Les 6 premiers mois après le début du problème, c’est quand vous devriez être le plus agressif dans le traitement car vous pourriez vous mettre en rémission complète. Ne perdez pas de temps !
-Un traitement le plus tôt possible vous mènera loin.
-Comprenez le fait que vous pouvez entrer en rémission avec suffisamment de soutien, en particulier dans les premiers stades. Il y a aussi beaucoup de gens qui y parviennent après des années. N’abandonnez pas parce que vous ne réussissez pas au début. Sachez que cela peut se propager et se propage souvent.
-Il est bon d’entrer dans ce sujet les yeux ouverts, mais TOUS les conseils à la fois peuvent être accablants et peut-être même un peu effrayants à entendre. Prenez-le un jour à la fois.
Médecins et traitements
-Les médecins n’ont pas toujours raison. Écoutez votre corps, poussez-vous pour continuer à bouger. Mais n’en faites pas trop, c’est-à-dire, apprenez et soyez conscients de vos limites.
-Dites à votre médecin de famille que vous connaissez le diagnostic et que vous voulez vous assurer que vous êtes référé à un spécialiste de la douleur axé sur la réadaptation et non à quelqu’un qui se concentre sur la prescription de médicaments, d’injections et d’autres traitements invasifs.
-S’il n’y a pas de médecin qui traite systématiquement les personnes atteintes de SDRC près de chez vous, cherchez à être traité par le docteur ou thérapeute qui voit le plus de personnes souffrant de douleur chronique. Bon nombre des mêmes compétences de gestion de la douleur peuvent être appliquées à la gestion du SDRC.
-Cherchez un médecin et une bonne équipe qui connaissent et comprennent très bien le CRPS. Restez positif, le chemin à parcourir est long.
-Sachez que chaque traitement fonctionne différemment pour chaque personne. Essayez des traitements avec lesquels vous êtes à l’aise et notez comment ils fonctionnent et ne fonctionnent pas.
-Alors que certains médecins traitants vont se concentrer sur les médicaments et les procédures interventionnelles (injections, implantation de dispositifs, blocs…), le meilleur traitement doit être abordée par une équipe interdisciplinaire de soignants. Cela signifie de vous traiter comme une personne à part entière, pas seulement la douleur et de prêter attention aux aspects physiques et psychologiques de la douleur chronique. Vos soins médicaux doivent être coordonnés par plusieurs spécialistes comme l’algologue, le kinésithérapeute et le psychologue, entre autres.
-Évitez les chirurgies invasives pour traiter votre SDRC si possible. Commencez par adopter les approches les plus conservatrices, car elles semblent fonctionner le mieux.
-Si vous faites des blocs thérapeutiques ou vous prenez des médicaments, informez-vous des effets secondaires.
Education et auto-connaissance
-Si vous prenez le temps de vous renseigner sur votre état de SDRC, vous avez beaucoup plus de chances d’obtenir ce dont vous avez besoin pour vous améliorer et pour gérer cette condition.
-Faites vos recherches mais ne faites pas trop de recherches sur ce qui va arriver. Vivez le moment présent et, au fur et à mesure que les symptômes apparaissent et restent, recherchez si cela fait partie du SDRC ou pas du tout. En fin de compte, vous ne voulez pas vous prendre la tête sans arrêt avec ce qui va se passer / pourrait arriver.
-Informez et éduquez votre famille et les gens autour de vous sur le SDRC afin qu’ils sachent à quoi vous avez affaire.
-Apprenez comment votre SDRC fonctionne en vous. Ecoutez votre corps, apprenez les facteurs déclencheurs et ceux qui vous aident à aller mieux. Lorsque vous entrerez en contact avec un facteur déclencheur, vous aurez une réaction. Apprenez à soulager votre douleur même si elle est faible. Par exemple avec des bains au sel d’Epsom, des massage, un changement de vêtements…
-Il est essentiel d’être toujours informé de votre état et d’être le « capitaine du navire » lorsqu’il s’agit de gérer les soins médicaux. Être passif et laisser tout faire aux médecins et aux thérapeutes ne fonctionnera pas.
-Apprenez toutes les stratégies pour y faire face et créez une boite à outils avec toutes vos stratégies préférées qui vous aident à traverser ces moments difficiles.
-Tenez un journal de tous vos mauvais et bons jours et de ce que vous avez changé et comment cela a rendu votre journée meilleure ou pire et, essayez simplement, d’éviter les choses qui vous mettent en colère.
-Gérez votre réponse aux choses qui déclenchent votre anxiété. Ne vous dissociez pas de la partie de votre corps qui est affectée. Développez un mantra positif : “je suis en bonne santé et je guéris”. Gérez votre énergie, votre état d’esprit et ce en quoi vous vous concentrez, et suivez-le. Vous pouvez le faire !
-Le stress est le pire ennemi du CRPS. Apprendre à gérer votre stress est vital.
Mouvement
-Ne vous arrêtez jamais de bouger.
-Continuez à bouger autant que possible sans trop en faire.
-Écoutez votre corps, s’il vous dit de vous reposer, REPOSEZ VOUS !
-Le mouvement est important même s’il est douloureux. Il est important de suivre votre rythme et d’être à l’écoute de votre corps.
– Moins vous bougez, plus vous finirez par perdre la mobilité. Mais écoutez votre corps, allez-y doucement et n’en faites pas trop.
-N’abandonnez jamais et utilisez toujours le membre affecté autant que possible.
Travail sur l’état émotionnel
-Travaillez sur votre santé mentale tout en recherchant un traitement qui vous aide. Il y aura beaucoup de choses qui ne fonctionneront pas avant que vous trouviez des choses qui fonctionnent et, cela a un impact émotionnel.
-Autorisez-vous à pleurer. Prenez votre temps pour le faire. Vous pouvez pleurer tout en avançant en même temps. Et certains jours, vous vous sentirez trop fatigué pour travailler. C’est bon. Donnez-vous le repos dont vous avez besoin tant que vous continuez à avancer.
-Comprenez l’étape du deuil que vous traversez. Déni, colère, dépression, acceptation… L’une des choses les plus cruciales qu’un thérapeute m’a dite, c’est qu’il est normal de revenir à une étape. C’est bien et c’est normal. Suivez simplement les étapes qui vous ont permis d’avancer la première fois.
-Soyez gentil et compatissant envers vous-même.
-Demandez de l’aide.
Groupes de soutien
-Soyez sélectif avec les groupes que vous rejoignez sur Facebook. Trouvez des groupes utiles et axés sur les solutions plutôt que ceux qui soulignent les mauvais côtés.
-Choisissez votre groupe FB en fonction de son ambiance positive. Beaucoup d’entre eux sont chargés d’histoires terribles qui chargent plus négativement notre esprit et nous stressent bien plus qu’ils nous aident.
-Trouvez-vous un bon groupe de soutien. Même si vous seul savez exactement ce que vous ressentez, avoir d’autres personnes avec lesquelles pouvoir en discuter peut vous aider.
Derniers conseils
-Ne mettez jamais de glace !
-Prenez de la vitamine C.
-L’imagerie guidée peut aider.
-Faites de la thérapie physique avec un thérapeute familier avec le SDRC.
-La balnéothérapie peut aider.
-Prenez en compte l’alimentation.
Pour terminer
-Changez votre état d’esprit et vivez l’instant présent.
-Regardez en avant et pas en arrière.
-Ça ira mieux.
-Il y aura des jours sombres mais rappelez-vous que vous êtes en vie et, au lieu de penser à ce que vous ne pouvez pas faire, embrassez ce que vous pouvez faire, aussi limité que cela puisse être en comparaison.
-C’est un voyage qui change beaucoup de choses, mais ces choses peuvent être pour le mieux. Vous trouverez un moyen de vivre avec cela et vous découvrirez de nouvelles choses sur vous-même, y compris votre force et votre courage.
