Les répercussions de la douleur chronique sur la famille peuvent influencer les relations, les rôles et le bien-être émotionnel.
Étant maman, fille et petite fille de personnes qui souffrent de douleurs chroniques je sais bien de quoi je parle…Quand la douleur arrive dans la vie d’une personne, elle envahie tout ce qui l’entoure. C’est comme un tsunami. On ne le sent pas arriver. Mais d’un coup, elle arrive avec une telle force, que “sa vague” emporte tout ce qu’elle trouve sur son passage (l’aspect physique, le psychologique, le familial, le professionnelle, le social)
Expérience de la douleur pour les membres de la famille
Cette douleur affecte non seulement la personne qui en souffre, mais entraîne également des répercussions dans la vie de tous les membres de son entourage proche. Très souvent, l’entourage se sent rapidement impuissant. Il ne sait pas comment venir en aide à la personne qui souffre et présente, lui aussi, une détresse importante qui entraîne, entre autres, les conséquences suivantes:
– Un renoncement à certaines activités personnelles, professionnelles et sociales. Souvent le conjoint, le père ou la mère, doit abandonner ses activités pour s’occuper de la personne atteinte. Souvent aussi, il/elle doit s’absenter de son travail pour l’accompagner à un rendez-vous ou à un traitement.
– Une modification des habitudes de vie comme les relations sociales et les loisirs de manière à rester toujours disponible pour aider la personne en souffrance. Ce qui emmène, dans beaucoup de cas, à une isolation partielle ou totale.
– Une redéfinition des rôles et des tâches des membres de la famille. Souvent une grande soeur ou un grand frère doit s’occuper d’es plus jeunes enfant de la famille. Dans certains cas, les maris commencent à faire plus souvent à manger, à nettoyer et organiser la maison, à aider les enfants avec les devoirs, des tâches très souvent réalisées, principalement, par les mères du foyer générant des tensions au sein du couple.
– De l’attention et du soutien inconditionnel à la personne aimée qui souffre au dépend du reste des membres de la famille.
– Difficulté à fixer ses limites impliquant un risque d’épuisement voir de deprime.
Répercussions émotionelles
Cette nouvelle situation mène à une souffrance émotionnelle des membres de la famille qui se traduit par:
– De la sidération face au diagnostic.
– De la peur face aux conséquences possibles de la maladie sur le futur de l’être aimé.
– Un sentiment de culpabilité (pourquoi il/elle et pas moi? Si j’avais été présent(e) lors de sa chute, ou après son opération chirurgicale, si on ne lui avait pas donné ce traitement…)
– Du découragement face à l’errance médicale liée à la recherche d’un diagnostic, des traitements adéquats mais aussi face aux résultats de ces traitements.
– De l’angoisse face aux prises de décisions concernant les traitements à adopter et à leurs éventuels effets secondaires.
– De la frustration, de la colère et de l’irritabilité.
– Un sentiment d’impuissance.
– Une sensation de perte de contrôle.
– Un sentiment d’injustice (pour quoi nous?)
– De la tristesse.
– Un stress accru qui peut devenir chronique.
Le soutien de la famille et des proches est essentiel pour la personne affectée par la douleur chronique mais celle-ci doit savoir se préserver pour mieux l’aider.
La famille et les proches jouent un rôle précieux dans le maintien de la santé et du bien-être de la personne atteinte par la douleur chronique. Ils peuvent même avoir une influence sur l’évolution et le résultat des traitements. Il est donc primordial que la famille et les proches apprennent à prendre soin d’eux, et non pas seulement de la personne en souffrance.
Quelques symptômes que les proches pourraient ressentir et qui sont associés à des signes d’épuisement sont, entre autres:
– De la fatigue.
– Un changement dans les habitudes de sommeil: difficulté à s’endormir ou à rester endormi(e).
– Un changement dans les habitudes alimentaires. Face à cette situation de stress, certaines personnes vont manger davantage, d’autres moins que d’habitude ce qui peut entraîner des pertes ou des gains de poids. Certaines personnes vont s’alimenter de façon moins saine et équilibrée car elles n’auront pas le temps ou l’envie de préparer un bon repas.
– Un manque de concentration.
– Une focalisation sur le problème excessive. On ne pense qu’à cette douleur, à comment faire pour aider notre proche…
– Un changement d’humeur: on devient plus impatient(e) ou irritable.
– Des émotions à fleur de peau avec souvent des pleurs.
– Une tendance à s’isoler ou à se replier sur soi-même.
Répercussions de la douleur chronique sur la famille : Conseils pour l’entourage
Lorsque vous éprouvez ces symptômes (et ma famille et moi sommes passés part tout cela), souvenez- vous qu’il existe des solutions qui peuvent vous aider non seulement à diminuer votre stress et votre détresse, mais également à vous fournir des outils précieux pour anticiper et prévenir ces symptômes:
– Il est essentiel de bien se renseigner et s’éduquer sur la douleur chronique afin de bien comprendre ce problème: mieux vous comprendrez la douleur chronique, mieux vous serez en mesure d’aider.
– Gardez contact avec les gens que vous aimez: leur soutien vous sera précieux dans les moments les plus difficiles.
– Repérez vos émotions, acceptez-les et parlez en avec vos amis proches et les membres de votre famille ainsi qu’avec l’équipe soignante.
– Soyez attentif(ve) à vos propres besoins. Je donne toujours l’exemple de l’avion. Pour pouvoir aider les autres, il faut d’avoir mettre son propre masque à oxygène.
– Apprenez à connaître vos limites et respectez-les.
– Demandez l’aide d’un professionnel de santé pour mieux comprendre ce qui vous arrive. Il vous aidera à trouver des solutions. Si le professionnel connait bien la douleur chronique c’est encore mieux!
– Participez à des groupes de soutien.
– Répartissez les responsabilités liées au domicile et à la famille selon les capacités de chacun.
– Assurez-vous que les objectifs d’aide que vous vous êtes fixés sont concrets et réalistes.
– Identifiez les personnes sur lesquelles vous pouvez vous appuyer autour de vous: un ami, un voisin, etc.
– Ayez à portée de main des outils pour gérer votre stress: exercices de relaxation, musique, technique de respiration abdominale, massages, dessin, sport, etc.
– Développez votre capacité d’ouverture face aux changements.
– Examinez la situation le plus positivement possible. Insistez davantage sur ce que vous pouvez encore faire plutôt que sur ce que vous ne pouvez plus faire.
– Gardez toujours l’espoir car Dum spiro, spero, Tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir.
Et quand on est expatriés?
Lorsqu’une famille expatriée est touchée par la douleur chronique, les difficultés associées à la vie avec une personne en souffrance, se rajoutent aux difficultés associées à la vie en expatriation (lire mon post, Douleur chronique et expatriation).
En étant loin de nos familles, de nos amis de toujours, de nos médecins, de notre pays, de nos repères, le soutien de notre famille nucléaire et des proches acquiert une importance indiscutable. Les amis que nous avons faits dans notre pays d’accueil, deviennent notre soutien principale.
On doit ainsi apprendre à se laisser aider, savoir demander de l’aide, savoir leur dire qu’on se sent impuissant… Avec eux on partagera les mauvaises et les bonnes nouvelles, les progrès, les rechutes… En définitive, notre réseau social nous apportera le soutien dont on a besoin.
Même s’il n’est pas facile de trouver une recette parfaite qui convienne à toutes les situations, l’important c’est de rester toujours réceptif aux suggestions et ne pas hésiter à demander de l’aide.
